Essa página tem o intuito de acolher a família de crianças, jovens e adultos que passam ou irão passar por entes queridos com doenças raras. A intenção não é “passar a mão na sua cabeça e dizer: seja bem vindo, aqui encontrará a cura!” e, sim, te instruir de ensino/aprendizagem através da experiência e ciência. Toda semana pretendemos publicar um texto para seu conhecimento e aprendizado. Ah! Aceitamos críticas construtivas!!!!

Imaginem passar por vários médicos, sendo que alguns sem diagnóstico para seu ente querido até que um diz: SEU ENTE QUERIDO TEM UMA DOENÇA RARA!!! O que é uma doença rara afinal?

“Rara” se aplica às doenças com cinco casos diagnosticados para cada grupo de dez mil habitantes. Cerca de 80% delas são de origem genética, o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas.

(fonte: http://drauziovarella.com.br/noticias/doencas-raras-atingem-mais-de-meio-bilhao-de-pessoas/)

Dentre tantas coisas que acontecerão a partir dessa notícia, hoje quero falar sobre o fato de seu ente querido sofrer preconceito de dentro da família e de fora da família.

Pensei para começo de conversa fazer um passo a passo de atitudes imediatas de deverão tomar:

1. Escolha um médico e confie nele.

2. Pesquise sobre a enfermidade, mas tome cuidado com a resposta a sua pesquisa, existe muito “lixo” eletrônico que irá atrapalhar vocês. Geralmente a boa pesquisa deve ser feita com o enunciado inicial “pesquisa acadêmica sobre...” Porque as academias são a fonte de possíveis soluções ou adequações para a enfermidade de nossos entes. Se tem alguém pesquisando, é porque algo pode acontecer!

3. Trate seu ente com respeito. Digo respeito sem violar o seus direitos humanos. Todo ser humano tem direitos... Ah! E deveres, mesmo sendo pequenino ente querido.

4. Quanto mais pessoas estiverem sabendo da enfermidade de seu ente, maior a corrente para acolhimento. Quando temos uma situação problema, tendemos a nos fechar nela. ERRADO! Energia tem que circular para funcionar.

Por hoje é tudo. Reflita sobre o que ninguém quer falar com você. Decida-se em aceitar e buscar caminhos/adequações ao invés de viver numa utopia.

Veja mais em: http://drauziovarella.com.br/noticias/doencas-raras-atingem-mais-de-meio-bilhao-de-pessoas/

Sabedoria e coragem, afeição e doçura: SEMPRE.

Profa. Letícia Schneider de Pinho Dias Out/1